"מערכת החינוך המיוחד מושבתת, הילדים נמצאים בבית, ויחד עם מגבלות התנועה - החיים קשים מנשוא", אומרת יעל יוספברג מהוד השרון, חברת הנהלה באלו"ט. "משפחות רבות מוצאות את עצמן במלחמת הישרדות של ממש, ובני המשפחה מותשים וחסרי אונים".
עלמה טבק בת השמונה מהרצליה נמצאת על הרצף האוטיסטי בתפקוד נמוך. היא תלמידת בית ספר יחדיו ברמת אביב המיועד לילדים הנמצאים על הרצף האוטיסטי כמוה. הלימודים ביחדיו מתחילים ב־7:30 בבוקר ומסתיימים ב־16:00 אחר הצהריים. במהלך יום הלימודים עוברת עלמה גם טיפולי ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת, טיפול רגשי וניתוח התנהגותי. מאז הושבתו הלימודים בשל הנחיות משרד הבריאות היא אינה זוכה עד לטיפולים הללו. עלמה ממשיכה לקבל בבית באופן פרטי טיפולי פיזיותרפיה ומיומנויות חיים. גם על השחייה הטיפולית היא נאלצת לוותר.
עלמה בת מזל, אביה שהוא מטפל התנהגותי במקצועו ואף הוא הוצא לחופשה - נמצא איתה בבית. "אבל אבא שלה צריך לתפקד כאבא, לא כמטפל", אמרת אמה יעל. "הוא צריך להיות בדריכות מתמדת כי היא זקוקה להשגחה. היא עלולה לסכן את עצמה. המשבר הזה ניתק את עלמה גם מהמורים שלה וגם מהסבא והסבתא שלה שהיא קשורה אליהם מאוד. הם שומרים על קשר באמצעות שיחות וידאו אך קשה להסביר לה למה אי אפשר לצאת מהבית ולהיפגש איתם. הניתוק משפיע על התנהגותה ובשל קושי בוויסות החושי, רעשים מפריעים לה, היא פחות רגועה ומנסה לחבק כל מי שלידה. המורים והסייעים משוחחים איתנו בטלפון ומנסים לתקשר איתה בווידאו, אך ללא הצלחה רבה. העובדת הסוציאלית מיכל גרמן, מנהלת בית הספר, רוית גבעוני בוגנר, והצוות החינוכי והטיפולי מנסים גם בנסיבות הלא פשוטות האלה לייצר מעטפת תומכת של שירותים".
גיא ויגלמן (15) מכוכב יאיר - צור יגאל, אוטיסט בתפקוד בינוני, לומד בבית הספר "שירת הלב" במושב יעבץ. כיוון שאיננו עצמאי הוא נזקק לליווי וסיוע בכל הפעולות היומיומיות וגם לשמירה לכל אורך שעות היממה. מאז הושבתו הלימודים הוא דורש טיפול בבית מ־5:00 בבוקר עד 22:00 בלילה. לשם כך מסתייעים הוריו במטפלת צמודה המתגוררת עימם בבית כבר שבע שנים.
מאז הושבתו הלימודים הופרה בבת אחת שגרת חייו – הלימודים (ברמה התקשורתית שפתית ובתפקודי היומיום) והטיפולים (ריפוי בעיסוק, תרפיה באמנות, קלינאות תקשורת). ההורים מממנים טיפולי ניתוח התנהגותי בשעות אחר הצהריים ונעזרים בקצבת ילד נכה. צוות בית הספר שומר על קשר - מנסים לדבר אל הילדים באמצעות סרטונים, מעבירים שיעורים באמצעות אפליקציית זום, כולל שיעורי ספורט.
הניתוק מבית הספר גורם לגיא תסכול רב. קשה להסביר לו למה הוא לא יכול לצאת לטיולים מחוץ לבית. הוא נוהג לעמוד ליד החלון ולהביט החוצה, כאילו מחכה שמישהו יבוא לקחת אותו. הוא גם מרבה לבכות, מתקשה לישון ולאכול. כיוון שגיא נמצא כל היום בבית, הוא חייב לפרוק אנרגיה, הוא תזזיתי, חסר מנוחה, ומרבה לרוץ ולנפנף בידיו. "השגרה שלו בנויה מרצף קבוע של פעולות. כששוברים לו את השגרה – כל הפאזל מתפרק לו", אומרת אמו אביב. "אחר כך נראה כמה זמן ייקח לנו להרכיב אותו מחדש".
ייקח זמן רב לשקם את הנזק
נבו גיגי (11.5), אוטיסט בתפקוד נמוך, לומד בבית ספר מיוחד בראש העין. כיוון שאינו מדבר, הוא מבטא את רצונותיו באמצעות קולות צעקה. מאז שהוא בבית הוא מרבה לצרוח, לאורך שעות היממה, ולעיתים עד 3:00 לפנות בוקר. באחת הפעמים הזעיקו השכנים את המשטרה כדי להפסיק את הרעש. אמו גלית, אם חד הורית שמטפלת בבנה ובאחיו הבכור ומתפרנסת מקצבת הנכות שלו, מתקשה להבין ולהשלים עם התנהגות השכנים. "להזמין משטרה לילד אוטיסט?" היא זועקת. "השכנה אמרה לי להעביר אותו למוסד".
מאז הושבתו הלימודים – נבו אינו מקבל את הטיפולים שהורגל להם ובשל ההסגר אינו יכול להגיע לשיעורי הקלדה שנערכים אחת לשבוע במתנ"ס בהרצליה ולשיעורי רכיבה טיפולית. לשיעורים הללו חשיבות מיוחדת כדי לאפשר לו להתבטא.
"ילדים כמוהו חיים בתבניות", מסבירה גלית. "הכל צריך להיות מסודר וקבוע – מלווה בבוקר ואחר הצהריים, מורים, בריכה, רכיבה – שברו לו את השגרה והפרו את האיזון עד כדי כך שגם טיפול תרופתי כבר לא יעיל. מדובר באי שקט פסיכו מוטורי פנימי, קפיצות, צרחות. הוא היה עד לא מזמן ילד מאושר ואיבד את זה. ייקח הרבה זמן לשקם אותו".
