סיגל עובדיה, סגנית מנהלת סיעוד הפגייה בבית חולים, רגילה להתמודד עם משברים של משפחות ומצוקות של הורים ותינוקות רכים, אבל אף אחד לא הכין אותה ללילה לפני עשר שנים שבו שמעה צעקה מחדרו של בנה יובל, ומאותו רגע השתנו חייה.
היא מצאה אותו בוכה, הוא לא זיהה אותה ולא הכיר את קולה. אחרי סדרת בדיקות וטיפולים הוא אובחן עם תסמונת נדירה של אפילפסיה, שגורמת למאות פרכוסים ביום. בבת אחת מאחות שמטפלת ומרגיעה הורים היא עברה לצד השני של המתרס בבית החולים, במחלקת טיפול נמרץ, שם אושפז יובל במשך תקופה.
השבוע, ימים ספורים לאחר שצוין ברחבי העולם יום האחות הבינלאומי, היא מספרת איך הבינה מה באמת מוטל על כתפיה רק כשבנה הפך להיות מטופל ואיך ההתמודדות היומיומית עם המחלה שיפרה את תפקודה כאחות. "אני מערבת את ההורים היום בכל דבר, ואני מבינה את החשיבות של הידע". אך בעיקר היא מתרגשת לחלוף מדי יום בבית החולים על פניו של הצוות הרפואי שהציל את בנה. "אני חייבת להם את חייו של יובל", היא אומרת בראיון גלוי לב.
"הוא לא זיהה אותי"
עובדיה תמיד ידעה שהיא רוצה לעסוק ברפואה. היא למדה במסגרת קורס אחיות קדם צבאי בגיל 18 ובמקביל לשירותה הצבאי החלה לעבוד בפגייה של בית חולים וולפסון. עם השנים, כשנולדו ילדיה, עברה לעבוד בבית חולים קפלן, הקרוב לביתה ברחובות.
"התפקיד קשה ומתגמל", היא אומרת ממרום ניסיונה. "יש לנו את הזכות לתת יותר, יש הורים שאומרים לנו שכאן קיבלו בית ספר להורות, כי הטיפול עצמו הוא בפגייה ולבית הם מגיעים מוכנים. אנחנו נקשרים מאוד למשפחות. לפעמים ההורים מגיעים אלינו כשהילד כבר גדול, החודש למשל הגיע ילד שחוגג בר מצווה, ואז את מבינה כמה את שותפה למשהו גדול". את תחושת הכרת התודה עובדיה מבינה כיום יותר טוב מכולם. במשך תקופה ארוכה מצאה את עצמה מהצד השני של המתרס כשבנה האמצעי יובל חלה ואובחן עם תסמונת אפילפטית נדירה.
"הכל התחיל לפני עשר שנים", היא מספרת השבוע, "הילד הבכור היה בן שמונה וחצי, יובל היה שבועיים לפני גיל שבע והיה לי גם תינוק כמעט בן שנתיים. הכל היה בסדר, הגדילה הייתה תקינה לחלוטין. כמה ימים לפני שהכל קרה הייתה לו מחלת חום רגילה, אני מהאמהות ההיסטריות שמשאירות את הילד בבית שלושה ימים אחרי, וכשהוא חזר היה לו חוג כדורסל, הוא סיפר שנפל בחוג כי לא ראה טוב", מספרת עובדיה ומוסיפה שזמן קצר קודם לכן עשתה משקפיים חדשים, ויובל רצה גם משקפיים. למרות שבדיקה אחת הראתה שהוא רואה שש־שש, בדיקה אחרת הראתה שלא, אך היא הייתה בטוחה שהרצון למשקפיים הוא שגרם לו לומר שהוא לא רואה טוב.
"הוא היה מוכן לעשות הרבה כדי להשיג את המשקפיים. אמרתי לו שנלך לרופאת עיניים לבדוק, אבל אז הייתה מחלת החום. באותו לילה שמענו צעקה ולא הבנו מה קורה, זה קרה בארבע בבוקר וזו הייתה צעקה אחת שנפסקה בתוך שנייה. כשקמתי בבוקר שמעתי אותו בוכה, כשהתקרבתי הוא לא זיהה אותי, הוא לא ידע שאני אמא שלו ולא הבין שהוא בבית. כשהסתכלתי על המיטה ראיתי שהוא הטיל שתן וזה סימן שקרה משהו, קילחנו אותו והשכבנו אותו על המיטה והוא נרדם, ואז גם קם ובכה בהיסטריה, לא חיכיתי לאמבולנס, לקחתי אותו ישר למיון".
מה עבר לך בראש?
"מהניסיון וההבנה אמרנו שאולי יש לו גידול במוח או דימום, מה כבר יכול להיות לילד שלא מזהה אותנו?".
הבכי במשרד
בבדיקות הראשוניות שבוצעו ביובל היה אפשר לראות שפעילות המוח אינה תקינה. "זה סימן שיש משהו במוח, אז עשו בדיקות סי.טי ועיניים, הכל היה תקין, גם בדיקת נוזל חוט השדרה. בהתחלה היו עוד רגעים של הכרה מלאה, אבל עם הזמן הוא היה יותר ויותר מבולבל וסבל מפרכוסים, הוא היה קורא לצוות בשמות של אמא ודודה וכדי למנוע לו נזק מוחי הוא הורדם והונשם למשך שלושה שבועות", היא מספרת.
"התרופות לא עזרו, שלחנו כל הזמן שאילתות לכל העולם, שלחנו בדיקות, עשינו MRI. מילד בריא לגמרי הוא הפך לילד מונשם, בצום, עם זונדה".
באותם רגעים קשים מי שהצליחו לגרום לה להחזיק את הראש מעל המים היו צוות האחיות, שגם היא רוב חייה הייתה בתפקיד שלהן בדיוק, רק שהפעם היא עומדת מהצד השני של המיטה לצד בנה האהוב. "ראיתי את העבודה שלהן, מעובדת משק הבית וכוח העזר והאחיות והרופאים, אבל בעיקר האחיות, יובל היה הילד הכי קשה שלהן, עם הכי הרבה קטטרים וסכנות, והן היו רבות ביניהן מי תטפל בו", היא מספרת. "לא היה לי ספק שאני משאירה אותו בידיים שלהן, עד היום אני בשיתופי פעולה איתן כי אני בפגייה והן במחלקת טיפול נמרץ ילדים, אני לא מפסיקה להודות, אנחנו כל הזמן מרגישים שאנחנו חייבים להם את החיים של הילד שלנו".
"עד היום אני פוגשת בבית החולים את האחיות במחלקת טיפול נמרץ ילדים, אני לא מפסיקה להודות להן, אנחנו מרגישים שאנחנו חייבים להם את החיים"
עובדיה נמצאת עד היום בקשר עם עובדים שכבר לא נמצאים בקפלן מאותה התקופה, וכשהייתה מסיימת ביקור אצל הילד והייתה ניגשת לפגייה, הייתה בוכה במשרד האחות האחראית רק כדי שבנה לא יראה אותה מתפרקת.
לחיות עם זה
אחרי אין ספור בדיקות הגיע האבחון, מדובר בתסמונת Fires הנחשבת למחלה נדירה ביותר שמקורה לא ברור. המחלה באה לידי ביטוי בפרכוסים רבים - כמאה ביום. "היינו חצי שנה בשיקום בבית חולים תל השומר, הכינו אותנו לרע מכל, שיהיה לנו ילד נכה, שלא בטוח שילך ויתפקד, ולשמחתנו הוא בסדר. היום הוא בן 17, המחלה משפיעה לו על החיים, הוא עדיין מפרכס והוא משתמש בקנאביס רפואי ובתרופה נוספת. הוא לא יכול להוציא רישיון נהיגה או להתגייס לצבא", מספרת עובדיה. "הוא לא יכול לצאת לשבוע של גדנ"ע, אבל הוא משחק הוקי רצפה וכדורסל".
המקרה של יובל שינה אצלך משהו בתפיסה כאחות?
"הייתי אחות, לא ידעתי מה זה להיות מטופל. פתאום הסתכלתי על הדברים בעיניים של מטופל והבנתי עד כמה חשוב שהוא יהיה מעורב. היום כל דבר שאני עושה עם התינוק - אני דבר ראשון מעדכנת את ההורים".
הדאגה לעתיד
"יובל לומד בבית הספר תומר לחינוך מיוחד והיום נמצאים הוריו בשלבי אבחון נוספים שיגדירו את לקותו. "הוא רוצה להתנדב לצבא ואנחנו בתהליכים של הכרה במצב הקוגניטיבי שלו. סיימנו את כל האבחונים ואנו מחכים להגדרה המדויקת כדי לשלבו בעמותת 'גדולים במדים'".
בבית ספר תומר יובל מקבל כלים רבים להתמודדות עם החיים, ויש לו אפשרות בעתיד הקרוב גם לצאת ולהתגורר בבית בקהילה. "אנחנו מנסים להבין מה יהיה לו יותר נכון וטוב. כרגע הוא בבית ואנחנו רואים שהבית עושה לו טוב, יש לו את החדר שלו ואת הגינה עם שק האיגרוף, ויש לנו מצלמות בגינה ובחדר בהסכמתו בגלל המחלה, כדי שהוא יוכל קצת להיות מבלי שאנחנו נהיה על הצוואר שלו כל הזמן". היא מספרת שזה בדיוק הגיל הזה שכולם עושים רישיון, מקבלים צו ראשון, ויובל לא עושה את הדברים האלו.
"קמתי בבוקר ושמעתי אותו בוכה. כשהתקרבתי הוא לא זיהה אותי, הוא לא ידע שאני אמא שלו ולא הבין שהוא בבית בכלל"
איזו עצה היית נותנת להורים שנמצאים כרגע בשלב הבשורה?
"זה שוק בהתחלה, אתה לא יודע לתוך מה אתה נופל ואז אתה מסתגל. קודם כל לנשום עמוק, דבר שני לנסות לראות אם יש מישהו שחווה דבר דומה ולהתחבר אליו כי לידע יש הרבה כוח, לנו זה חסר", היא אומרת ומסבירה שהבירוקרטיה קשה. "הייתי פשוט שמחה למישהו שחווה משהו דומה כדי שיוכל לעזור לי", היא אומרת.
התסמונת משפיעה בדרך זו או אחרת על כל המשפחה. "צריך הרבה כוחות, טיפולים רגשיים הם מאוד חשובים, לא רק לילד, גם לנו כזוג וכמשפחה, וחשוב גם לצאת לבלות ביחד. זה לא פשוט כשיש לך ילד חולה, אבל זה חובה. הזנחנו את עצמנו עשר שנים, התרכזנו בעיקר במחלה".
יש לך חששות לגבי העתיד?
"התקווה שלי לכל אותם הורים לילדים עם מחלות נדירות היא שהדברים יזוזו ברמה המדינית, שהבירוקרטיה תהיה יותר קלה בעתיד. קמה שדולה ואני הולכת לכנסת ולבית המשפט בכל פעם שיש צורך, מוצאת מישהו שיחליף אותי במשמרת, המלחמה שלנו היום היא למען הילדים שיגיעו בעתיד, כי אם לא אנחנו, מי יעשה את זה? שיהיה מי שיעזור להם, שהם לא יצטרכו לעבור את התהליכים המתישים שאנחנו עברנו".
תסמונת Fires
תסמונת Fires או אפילפסיה המקושרת לחום גבוה היא מחלה נדירה שמקורה לא ידוע. היא מופיעה לרוב בגיל הילדות (בית ספר יסודי) ומתבטאת בפרכוסים רבים שמופיעים בהפתעה. התסמונת מופיעה אצל ילדים שעד לאותו הרגע היו בהתפתחות תקינה והיא מאופיינת בעשרות ומאות פרכוסים ביום. התסמונת מאופיינת גם בירידה קוגניטיבית, הפרעות זיכרון, הפרעות התנהגותיות ועוד. אחרי שלב הפרכוסים היא הופכת למחלה כרונית.
