בעוד העולם ציין בשבוע שעבר את יום האוטיסטים הבינלאומי במטרה להגביר מודעות ולעודד שילוב, בישראל תפס המועד את הציבור בעיצומה של מלחמה מול איראן. מאות אלפי אזרחים, בהם ילדים ובוגרים על הרצף האוטיסטי, מצאו את עצמם מתמודדים עם אזעקות, ריצות למקלטים והפסקת שגרה, אתגרים קשים במיוחד לאוכלוסייה שזקוקה ליציבות.
4 צפייה בגלריה
יוספסברג עם בנה מיכאל
יוספסברג עם בנה מיכאל
יוספסברג עם בנה מיכאל
(צילום: ראובן חיון)


קראו גם:

"הכי חשוב: ביחד"

"שגרת היום יום כל כך חשובה לנו, היא מעניקה תחושת ביטחון, שליטה, יציבות. אבל בימי מלחמה סדר היום מתערער, הכול משתנה, וההשפעה מורגשת אצל כולנו, על אחת כמה וכמה אצל ילדים ואנשים עם צרכים מיוחדים". כך אומרת השבוע יעל יוספסברג מהוד השרון, אם לשלושה, שבנה הצעיר, מיכאל, אובחן על הרצף האוטיסטי לפני כ־19 שנה. יוספסברג, יזמית, מנכ״לית ובעלים של "על הרצף", ארגון לייעוץ וליווי משפחות, ילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים, משתפת מהם האתגרים באירועי קיצון. "עבורם, שגרה ברורה וקבועה היא עוגן של ממש. המעבר למרחב מוגן, ביטול של טיפולים, סגירת מסגרות חינוכיות, כל אלה עלולים לעורר בלבול, חרדה והתנהגויות מאתגרות. אזעקות, רעשים חזקים, מקלטים הומי אדם, כל אלה עלולים להציף במיוחד ילדים עם אוטיזם או רגישות חושית גבוהה.

4 צפייה בגלריה
יוספסברג עם בנה מיכאל
יוספסברג עם בנה מיכאל
יוספסברג עם בנה מיכאל
(צילום: ראובן חיון)

"עם מיכאל שלנו עשינו הכנה מראש. הסברנו לו מה יקרה בזמן אזעקה, דיברנו על הפחד והחשש, יצרנו סיפור מותאם בליווי תמונות. גם בתוך שגרה משובשת, בנינו סדר יום חדש, פשוט וברור".
יוספסברג שבנוסף גם מלווה משפחות ומובילה קורס מקצועי בארגון "אדם" מקבוצת "עמל ומעבר", מוסיפה כי "במרחב המוגן, מיכאל בחר את הדברים שמרגיעים אותו: השמיכה האהובה, טאבלט, ואוזניות מבדדות רעש. אנחנו משתדלים לשדר לו רוגע ושלווה. חדשות כמעט ולא נכנסות אלינו. אנחנו יוצרים עבורו, ועבורנו, מרחב בטוח בתוך אי־ודאות. כי בתוך כל הכאוס הזה, למדנו שאין תחליף לרגעים של קרבה, של שקט, של חום. אין על הביחד שלנו".
הניסיון האישי שלה כאמא מהווה בסיס לכל מה שיוספסברג עושה. לדבריה, היא מביאה אותו "לשולחן", החל מהמאבק על זכויות, דרך הובלת שינוי מערכתי, ועד לעשייה האקטיביסטית שלה. היא כיהנה בעבר כיו"ר ועד מנהל בעמותת אלו"ט, ומאמינה במשפט שמלווה אותה בכל צעד: "כישלון הוא לא אופציה".
מיכאל בנה, שמסיים כעת את לימודיו בבית ספר לחינוך מיוחד. הוא מחונן מוזיקלית, עם שמיעה אבסולוטית, וזה גם המסלול שמתוכנן לו בעתיד. "האתגר הוא לא של היומיום", היא מדגישה, "האתגר הוא להכין אותו ליום שבו אנחנו, ההורים, לא נהיה כאן".
עם השנים, יוספסברג חוותה מקרוב את היחס של החברה לאוטיזם. לדבריה, יש כיום עלייה במודעות, אך הפער בין אמירה לעשייה עדיין גדול. "צריך להבין, אוטיזם הוא לא אחד. הוא שונה ומגוון, וכל דבר צריך להיות מותאם אישית. עד שהחברה לא תבין את זה, הפער יישאר. אבל אני חולמת שיום אחד הוא יצטמצם".

המדריך המעשי

"הדרישה לשמור על שגרה, הרגישויות התחושתיות, הפסקת המסגרות והקושי להסביר מה קורה בזמן חירום, כל אלה מייצרים עומס עצום", מסבירה ד"ר ליבי בגנו סימון, מנתחת התנהגות ורכזת טיפול ברשת 'טיפולי', שפיתחה מדריך ייחודי למטרה זו. "הימים האלה מביאים איתם מציאות שמטלטלת את כולנו. אזעקות, ריצות לממ”ד, חוסר ודאות, הפסקת טיפולים, פחד, כעס, עצב, דאגה. אך כשיש בבית ילד או ילדה על הרצף האוטיסטי, כל זה מתעצם".

4 צפייה בגלריה
ד"ר בגנו סימון
ד"ר בגנו סימון
ד"ר בגנו סימון
(צילום: אושרי בן חמו)

בגנו סימון, כתבה את המדריך המעשי להורים לילדים על הרצף בזמן מלחמה. "בתקופה הזו, הישרדות זה גם חינוך", היא אומרת.
מחקר חדש שפורסם לאחרונה ונערך על ידי "אותי - עמותה ישראלית לאוטיזם" ו"אלו"ט"- אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם באמצעות חברת גיאוקרטוגרפיה, חושף ממצאים מדאיגים על השפעת המלחמה על קהילת האוטיסטים בישראל. הסקר נערך בקרב כ-300 הורים לילדים עד גיל 18 עם אוטיזם, והוא שופך אור על אתגרי התקופה עבור המשפחות כאשר 81.8% מההורים מעידים שתופעות המלחמה השפיעו לרעה על ילדיהם. רעשי האזעקות, הטילים והיירוטים הם הגורם המרכזי (54.2%), לצד שבירת השגרה (43.6%) והחרדה הכללית (44.4%).
עוד ניתן לראות כי 31.6% מההורים מציינים את היעדר המסגרות הלימודיות, בעוד 10.9% מדווחים על השפעה עקב שירות מילואים של קרובים ומטפלים. כמו כן, 53.8% דיווחו כי בעקבות המלחמה ישנה ירידה בזמינות אנשי המקצוע ובאנשי הטיפול הבריאותי מקדם (טב"מ) המעניק קלינאי תקשורת, מרפאים בעיסוק, פסיכולוגים ועוד אנשים ממעגל מקצועות הבריאות המעניקים לילדים על הרצף האוטיסטי במסגרות החינוך.36.8% מהם אף טוענים כי חוסר הזמינות פגע בהתקדמות ילדיהם, כש-16.4% ציינו פגיעה חמורה במיוחד.

הטראומה והלחץ

סקר זה מצטרף למחקר שנעשה במעבדה לחקר אוטיזם בילד ובמשפחה, שבבית הספר לחינוך על שם סימור פוקס באוניברסיטה העברית, בדקו לראשונה את ההשפעות הפסיכולוגיות על ילדים עם אוטיזם ובלי אוטיזם ועל משפחותיהם, ומצאו רמות מוגברות של טראומה ולחץ בקרב ילדים עם אוטיזם והוריהם ביחס ליתר האוכלוסייה.

4 צפייה בגלריה
ד"ר קולר
ד"ר קולר
ד"ר קולר
(צילום: פרטי)

זהו, כאמור, מחקר ראשון מסוגו, והוא יתקיים במשך שנה שלמה, בשיתוף עם חוקרים מאלו"ט, אוניברסיטאות בן־גוריון, בר־אילן והעברית.
"האירועים האחרונים חשפו את מידת הפגיעות הגבוהה של ילדים אוטיסטים לאירועים טראומטיים", אומר מרכז המחקר ד"ר ג'ודה קולר.
___

מצב קיצון ואוטיזם

האזעקות, הטיפולים והחרדות. כך תתמודדו
אזעקות ומצבי חירום: יש להסביר לילדים באמצעות שפה פשוטה וחוזרת, לוחות חזותיים המציגים שלבי פעולה, ותרגול מראש בזמנים שקטים. לילדים עם רגישות לרעשים, מומלץ על שימוש באוזניות מונעות רעש ועל הכנת בובה או דמות אהובה שיכולה ללוות את הילד לממ"ד.
ויסות חושי ורגשי: כדאי ליצור פינה בטוחה בבית עם שמיכה ואורות עמומים, הכנת ערכת ויסות ניידת הכוללת אוזניות וכדור לחץ, ושמירה על שגרות ויסות כמו מסאז' בכפות הידיים וחיבוקים עמוקים גם בתוך השבר.
שגרה: יצירת שגרה חזותית יומית מינימלית, תחזוקת מיומנויות באמצעות משחקים פשוטים, ובילוי זמן איכות עם ההורה. כדאי לבצע פעילויות מעשיות כמו קיפול כביסה יחד עם הילד, בנייה בקוביות, משחקי תנועה בסלון, אפייה פשוטה והכנת בקבוק מרגיע. לילדים בגיל בית ספר, מומלץ לשמור על רצף לימודי באמצעות לוח חזותי פשוט, בחירת שניים-שלושה נושאים עיקריים ביום ועבודה בקטעים קצרים.
הפסקת טיפולים: "לא להילחץ מ'צריך להספיק'. עצם השימור, ההתכוונות והחום ההורי מספיקים".

ההמלצות לקוחות מהמדריך אותו כתבה ד"ר ליבי בגנו סימון מטעם רשת "טיפולי"