"לפני כמה שבועות היא התחילה לחייך. בפעם הראשונה אחרי שנים ראינו שהיא מחייכת, הילדה הקטנה שלנו, היפהפיה והמקסימה, שעברה כל כך הרבה תלאות, פתאום חייכה, אנחנו רק רוצים שהחיוך הזה יישאר ואולי יהפוך לצחוק גדול".
גיא ואינה, הוריה של אמה שניידר בת ה-7 וחצי מרעננה חושפים בראיון כואב את חמש השנים האחרונות שעברו על בתם אמה - ילדה קטנה שבגיל שנה וחצי הפכו חייה לסיוט מתמשך ומה שעכשיו יכול לשפר אותם הוא טיפול חדשני ויקר מאוד בחו"ל.
עם שלם עקב בדאגה
אמה עברה הרבה תלאות בחייה הקצרים. וירוס בו לקתה בגיל שנה וחצי שלא אובחן בזמן, כמעט וגרם למותה, גרר פגיעה מוחית קשה ומחלה נלווית בה תאי מוחה נמחקו בזה אחר זה. כעת לאחר ניתוח מורכב מאוד, היא מתחילה להראות ניצני שיקום: "יש סיכוי שאמה האהובה שלנו תקבל חיים חדשים", הם אומרים השבוע מלאי אופטימיות, ומגוללים מסכת בלתי נתפסת של חיים בצל בתי חולים, ניתוחים וחוסר אונים מוחלט: "לראות איך הילדה שלך סובלת ואין באפשרותך להקל עליה זה הדבר הכי גרוע שיכול להיות להורה עלי אדמות".
סיפורה של אמה מחולק לשני חלקים: החלק הראשון, לפני כשש שנים, זכה להד תקשורתי אדיר, אך החלק השני, שנמשך מזה חמש שנים, נחבא מעיני הציבור וכעת גיא (46) ואינה (41) חושפים אותו בכאב.
הכול התחיל אי שם בשלהי חורף 2018, אמה, אז פעוטה בת שנה וחצי בריאה, חייכנית ויפהפיה, החלה להשתעל, וירוס סטנדרטי, לא דבר שצריך להדליק נורה אדומה אצל הורים לפעוטות. אלא שהחום עלה, וההורים לא הצליחו להוריד אותו: "ראינו שהילדה לא מגיבה לכלום, וזה כבר עורר אצלנו דאגות רבות", משחזרת אינה. כעבור כמה ימים היא החלה לסבול גם מקוצר נשימה, והפעם ניגשו גיא ואינה למוקד חירום, שם החליטו הרופאים לשלוח את אמה הביתה בלי בדיקה מעמיקה למרות הסברי ההורים המודאגים על אפשרות לסיבוכים קשים של הווירוס במערך הנשימתי (יש לציין, כי בימים אלו מוגשת תביעת רשלנות רפואית כנגד המוסד).
"כשהגענו הביתה ראינו שאמה התחילה להקיא ולהשתנק, טסנו לשניידר".
בבית החולים כבר החל מצבה של אמה להידרדר, היא הורדמה והונשמה וחוברה למכשיר אקמו, עוד בימי טרום הקורונה. במשך 68 ימים הייתה אמה רוב הזמן מורדמת ומונשמת, כשהרופאים לא נותנים לה יותר מדי סיכוי לחיות. באורח פלא היא התאוששה והחלה להחלים עד ששוחררה מבית החולים: "עברנו רכבת הרים, כבר חשבנו שלא נצא מזה, עד שיום אחד זה פשוט התחלף באורח פלאי. בהדרגה אמה נותקה ממכשיר ועוד מכשיר עד שהרשינו לעצמנו לנשום לרווחה ולהאמין שהגיע סוף טוב לסיפור".
האירוע המוחי
אלא שהסיפור לא נגמר כל כך טוב. רגע לפני שאמה חוברה לאקמו היא עברה גם אירוע מוחי שבעקבותיו נגרם לה נזק שאת תוצאותיו ההרסניות יזהו ההורים מספר חודשים לאחר מכן. השתפרותה של אמה, כפי שאביה גיא מגדיר זאת, "המראה כמו מטוס סילון", אחרי שהתעוררה ושוחררה לביתה כללה כמובן גם שיפור בתפקודי המוח השונים, אלא שאחת מתופעות הלוואי של אירוע וחיבור לאקמו למשך תקופה ארוכה היא מחלת האפילפסיה: "הסבירו לנו שזה אחת מתופעות הלוואי", מספר גיא, "ונערכנו לכך, מה גם שעד אז הבנו כמו 99 אחוז מעם ישראל שאפילפסיה היא לא מחלה 'מי יודע מה', וניתנת לאיזון על ידי טיפול תרופתי למניעת התקפים. מה שלא ידענו אז, שיש חלק קטן באוכלוסיה שמחלת האפילפסיה, שהינה הפרעה נוירולוגית בקישורים החשמליים של המוח, היא בעלת סוגים רבים, חלקם מאוד קשים ועמידים לכל טיפול תרופתי, לצערי, אמה נפלה על האחוז הנדיר הזה".
אינה: "התברר לנו שהיא עמידה לכל הטיפולים, ומשבוע לשבוע מצבה החל להדרדר בצורה שלא האמנו שתקרה".
"קודם כל, ההתקדמות שלה נעצרה לחלוטין", אומר גיא, "ואז החלה רגרסיה. אמה התחילה לקבל התקפים תכופים, פעם ביום, פעמיים ביום. כל התקף שכזה זה בעצם ניתוק מוחי, הילדה יכולה ליפול, לשבור איברים, שיניים, תמיד צריך להיות בעקבותיה. זה היה נורא ואיום. ניסינו את הכול, ושום דבר לא עזר. היינו חסרי אונים. אמה הייתה מקבלת עשרות התקפים ביום. היו מבקשים מאיתנו לספור אותם, כדי לנטר את ההתקפים עבור ניסיונות הטיפול, הגענו למצב שאחרי 150 התקפים ביום. כבר הפסקנו לספור.
4 צפייה בגלריה
משפחת שניידר. "הפתרון הוא השתלת תאי גזע טבורי. אינה שמרה את תאי הגזע של אחותה של אמה, סשה"
(צילום: ריאן)
"אני רוצה להבהיר מה זה אומר 150 התקפים ביום, נניח ויש לך טלפון נייד וכל דקה הוא נכבה ועושה ריסטארט. זה בדיוק מה שקרה לה, רק שאת הטלפון אפשר לזרוק, ואמה האהובה שלנו, חיה ונושמת, איך אפשר לסבול דבר כזה? אני זוכר שיום אחד לקחנו אותה לבדיקת מדידת גלי מוח (בדיקת EEG) הטכנאית שעובדת שם כבר 30 שנה, החווירה כשהיא ראתה את התוצאות, היא אמרה 'מעולם לא ראיתי בימי חיי דבר כזה, גם לא בספרות הרפואית'".
"היא דהרה לתהום"
כשהם צמודים לבתם אמה הסובלת בצורה שלא תתואר, החליטו הרופאים לנקוט בצעד דרסטי, ולבצע ניתוח מוח מורכב ונדיר, יחיד מסוגו בישראל. ניתוק החלק הימני מהחלק השמאלי של המוח. "מה שקרה בעצם", מסביר גיא, "בעקבות ההתקפים המרובים תאי המוח שלה החלו למות בזה אחר זה. הילדה דהרה לנו מדי יום לתהום שממנו אין חזרה. הבנו שזו הדרך היחידה והסכמנו לניתוח".
במקביל נולדה בתם השנייה של גיא ואינה, סשה: "בדיוק כשקבעו לנו את התור לניתוח ואשפזנו את אמה, בפעם המי יודע כמה בבית החולים, אשתי אינה אושפזה במחלקת נשים לקראת לידה", משחזר גיא, "אני במחלקה עם אמה, אינה במחלקת נשים ויולדות, ואני מתרוצץ בין השתיים. בין הבת האהובה לבת האהובה שצריכה להוולד".
הניתוח של אמה הצליח, ההתקפים והפרכוסים פסקו, אך הנזק היה משמעותי מדיי: "בגלל תאי המוח שנהרסו, אמה נותרה סיעודית, היא אומנם בת 7 וחצי, אך פעילות הגוף שלה והמוח שלה הם כמו של פעוטה בת שנה. אומנם אנחנו לא מחסירים מנה את כל הטיפולים שאפשר רק להעלות על הדעת, היא חברת קבע בבית איזי שפירא ברעננה, יש לה קלינאית תקשורת צמודה ועוד ועוד, אבל יש נזק שהוא לא בר תיקון באמצעים קונבנציונלים. היא אמנם מתחילה להראות שיפור, ממש לאט, והרופאים מרוצים, אבל הבנו שהנזק משמעותי, ויש רק אפשרות אחת לתקן אותו, ולהחזיר את אמה לחיים נורמליים עד כמה שאפשר".
איזה פתרון?
"השתלת תאי גזע טבורי. אינה שמרה את תאי הגזע של אחותה של אמה, סשה. הפרוצדורה הזו שהיא מחוללת פלאים באלו שעברו אותה, לא נעשית בארץ אלא במספר מקומות בחו"ל. בסוף החודש אנחנו נוסעים להולנד לבחינת היתכנות להשתלה כזו".
קראו גם:
אינה: "זו תקוה שיש אופק, אך היא קצת מהולה בצער. הטיפולים ההלו מאוד יקרים, מדובר על טיפול בסדרי גודל של עשרות אלפי יורו לכל טיפול. אנחנו השקענו את כל כספנו, וממשיכים להשקיע, באמה. אך תוספת הטיפול הזו היא כבר מעבר לכוחותינו הפיננסים והכלכלים, לכן, אנחנו רוצים לפנות לציבור שיסייע לנו. קיים סיכוי כי ניתן לשפר חלק מהתיפקודים שאבדו, בטרם יהיה מאוחר מידי. יש לאמה חלום שתוכל לדבר. שתהיה לה הזדמנות לחיות חיים מלאי חוויות, שיהיו לה חברים, שתגשים חלומות".
אנחנו אופטימיים", אומר גיא, "לפני כמה זמן ראינו איך אמה מתחילה לחייך, ממש לחייך, היא מראה שיפור, הטיפול הזה יכול להועיל לה הרבה. היא גם רוצה לתקשר עם אחרים, רואים את זה, גם הילדים במסגרות שונות מתחברים אליה, כי היא ילדה כל כך מקסימה, אבל היא לא מסוגלת לתקשר עם אף אחד, ולכן הם מתרחקים. זה קורע לב. כל מה שאנחנו רוצים זה לסיים את השנים הקשות האלו לאמה".
לתרומות ניתן ליצור קשר עם עמותת להושיט יד בטלפון מהארץ ומחו"ל: 03-9090882
מייל: info@l-yad.org
